Apoyo a familias
Con el desarrollo de este proyecto queremos acompañar a las familias con hijos con una enfermedad rara, para que sepan que no están solos , concediéndoles becas económicas que les ayude con los tratamientos y les ayude a adquirir ayudas técnicas.
Todo ello, con el fin de mejorar la vida de estos niños y niñas, así como de la familia que les rodea.
Acción
Sabemos que no todas tienen las mismas necesidades, por ello, hemos querido desarrollar tres acciones diferentes:
Colaboración con la "Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras"
Con este proyecto, apoyaremos la labor desarrollada a cabo por la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras con la misión de informar y acompañar individualmente a pacientes con enfermedades raras, a sus familiares, cuidadores y profesionales.
Ayuda directa
Con este programa, queremos brindar becas para tratamientos de larga duración, que las niñas y niños con enfermedades raras puedan necesitar:
- Logopedia.
- Fisioterapia,
- Estimulación.
- Otros.
Asistencia técnica
En algunos casos, la ayuda más inmediata y necesaria consiste en elementos materiales, necesarios para el día a día, los cuales pueden significar un aumento en su calidad de vida:
- Sillas de ruedas.
- Coches y camas adaptados.
- Audífonos.
- Corsés.