QUIÉNES SOMOS
Nuestra historia
"Run4Life surge de una idea sencilla: hacer de los retos personales un medio para ayudar a otras personas, recorrer kilómetros por la vida".
¡HOLA!
Somos Ana y Jaime, dos personas sencillas que decidimos darle un plus a nuestras vidas.
Ana es profesora de francés en secundaria y Jaime educador social en un centro de reforma de menores. Entre otras actividades, en nuestro tiempo libre nos gusta practicar deporte de forma amateur por salud y salir de la rutina diaria.
Con el paso del tiempo, nos dimos cuenta que disfrutábamos mucho más de nuestros entrenamientos y retos cuando estábamos juntos, lo que nos llevó a correr juntos la Sansilvestre Seguntina. Fue en ese momento en el que nos dimos cuenta que aquello que estábamos disfrutando juntos, que nos sacaba de nuestra zona de confort, podría servir para ayudar a otros.
Y tras mucho esfuerzo y con la ayuda de un buen amigo, nació Run4Life.
Run4Life surge de una idea sencilla: hacer de nuestros retos personales un medio para ayudar al mundo, a otras personas, recorrer kilómetros por la vida.
La asociación
Con la visión de usar el deporte como una herramienta de ayuda, apoyo y altavoz para otros, comenzamos a trabajar con otras organizaciones, enfocando nuestro esfuerzo en las familias con niñas y niños con enfermedades raras.
Con los valores del deporte como bandera y una conciencia ecológica de la práctica deportiva, visibilizamos estas enfermedades en los eventos que participamos, además de ayudar en la recaudación de fondos para su investigación.
También desarrollamos un proyecto que ayude a familias concediendo ayudas para costear tratamientos o en la compra de materiales necesarios para su día a día y que en la mayoría de los casos, supone una mejora en la calidad de sus vidas.
ENFERMEDADES RARAS
Conoce a los verdaderos héroes
En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras.
Las enfermedades raras (ER), minoritarias o autoinmunes son aquellas que inciden en un pequeño porcentaje de la población, es decir, son enfermedades que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Estas enfermedades se caracterizan por tener una gran variedad de síntomas que pueden variar entre las distintas enfermedades e incluso dentro de la misma. Todas ellas, suelen ser crónicas y degenerativas, es decir, que no tienen cura, llegando a ser en muchos casos mortales.
En general se caracterizan por:
- Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
- Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
- El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
- En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.